Jag fick den kroniska sjukdomen Reumatoid Artrit 1994 och under en lång tid mådde jag väldigt dåligt. Min första kontakt med vården i denna sjukdom var en remiss som skickades till en reumatolog i Stockholm, denne reumatolog var inte det minsta intresserad av att hjälpa människor...jag trodde ju att jag skulle få hjälp.
Att inte mycket förändrats blev jag varse 2021 då mina första symptom på vad som sedan skulle visa sig vara Amyloidos och Multipelt Myelom visade sig, det tog mig sedan 2 år att få en diagnos. 2 år av okunskap och intresse från vården, jag googlade min diagnos redan 2021. En påminnelse för mig att vi inte kommit speciellt långt med personcentrering eller vad man väljer att kalla det, maktlösheten är monumental.
Mycket i svensk hälso- och sjukvård är bättre idag, inte minst läkemedlen och behandlingarna. Däremot är problemen med bemötande, skevheten i vad jag som patient vill och vad vården vill och efterlevnaden av patientlagen under all kritik. Styrkan man sedan måste besitta för att med funktionsnedsättning ta en plats i svenskt näringsliv är nästan omänsklig.
Sedan 1995 har jag varit engagerad i patientrörelsen i Sverige och 2010 började jag arbeta som Patient Relations Manager på Abbott som senare blev AbbVie. Jag har arbetat med patientfrågor i Sverige, Europa och Globalt under dessa år och har en djup kunskap kring strategiska tankesätt avseende patientsamverkan och samskapande.
Sedan 2018 har jag breddat min kunskap inom patientfrågor och implementation av innovation som Chief Patient Officer på Elsa Science och projektledare på Medtech4Health. Jag har haft uppdrag som moderator och i utbildningar kring samskapande, jag föreläser även om min upplevelse om att leva med kroniska sjukdomar. Kika gärna in på LinkedIn så får du se hela min resa och lite exempel på det jag arbetat med.
Vill du veta med om hur en Expertpatient kan stärka din verksamhet eller om du helt enkelt bara vill veta mer får du gärna kontakta mig på jenny@impatient.se
